Hannsu Pannsu

Hjärt ul

2011-04-12T22:05:00.003+02:00

Hjärtultraljudet i fredags såg bra ut. SKÖNT! Vikten likaså.

Oscar vägde ca 29-30kg innan han blev sjuk i höstas.
Efter hemkomsten från Göteborg i mitten av oktober, vägde han 25kg, mager som ett skelett.

I fredags vägde han 34..............34Kg. Helt otroligt. För första gången under hela hans liv så väger han enligt det svarta sträcket på viktkurvan. Som minst har han vägt -4, dvs fjärde kurvan under den svarta, det var innan vi blev tvungna att sätta knapp.

Nu har jag fått beställa längre knappar för den han har är för kort eftersom det finns lite "hull" emellan ;-)

Hoppas att det håller i sig nu.

Åsså....

2011-04-03T12:41:00.000+02:00

är man färdigexad socionom då :)

Grattis till mig!

halsgrop

2011-03-15T13:28:00.003+01:00

Oscar var på halvårskontroll av sitt kärl på halsen.

Det tog tid och UL bilderna så ut som nåt som Picasso gjort, och jag hann tänka många tankar undertiden, men resultatet var, oförändrat. Skönt det!

NÄ, nu skall jag fortsätta med uppsatsen............puh!

Avslag igen

2011-03-01T23:06:00.000+01:00

på bostadsanpassningen. Hur skall vi då kunna förvara permon? Jag bara undrar!

Livet går upp och ner

2011-02-08T09:20:00.002+01:00

och jag åker ner........

till Thailand för att ladda batterierna imorgon.

KRAM

Gott Nytt År

2010-12-31T14:42:00.001+01:00

en 2011 som kommer att bli så mycket bättre än 2010.

2010 lägger vi längst bak i arkivet och tar bara fram ett par gånger om året.

kram

♥ God Jul ♥

2010-12-25T16:24:00.001+01:00

Mat… en enkel liten sak??

2010-12-21T14:58:00.003+01:00

Av Kerstin Roshed | Publicerad: 16 augusti 2010, men jag har omvandlat den till vår situation.

Vanliga människor går till valfri matvaruaffär när man har tid eller helt enkelt när man är hungrig, där kan man välja valfri mat, sedan packa maten på valfritt sätt och till sist ställa in lagom mycket mat i kyl, frys mm. Man behöver sällan eller aldrig vara rädd för att bli utan mat!

Oscar, han har sin egen mat, Isosource energy fiber. Det är den enda mat som han äter. Han äter ca en liter per dag.
Utöver Isosourcen äter han i stort sett ingenting förutom lite Nuggets, chips eller lite läsk i bästa fall. Det är sondnäringen han lever på.

Oscar är beroende av att få sin mat när han behöver. Utan sin sondnäring skulle han aldrig överleva.

Men, Isosource finns ju inte i på ICA eller Konsum. Det får man endast genom en dietist och därefter via apoteket. Här gäller ingen valfrihet inte!!
När det gäller Oscars mat måste man vara välplanerad annars kanske han helt plötsligt står utan mat. Hur förvirrad och glömsk jag än är så får jag ALDRIG vara glömsk när det gäller Oscars mat!

Så, när vi vill ha mat till Oscar gäller följande:

1. Träffa en dietist som räknar ut matmängd och mattider.
2. Få ett recept av densamma.
3. Skicka in receptet till apoteket.
4. Därefter ringer man till apoteket varje gång vi vill handla mat, absolut inte
för ofta, det FÅR vi inte, och inte heller för sällan, för då kan Oscar bli utan mat!!
5. Under detta samtal med apoteket pratar man alltid först med person ett, innan man blir alltid blir kopplad till person två, en apotekare.
6. Där får man ALLTID gå igenom namn adress, telefonnummer och antal paket.
7. Sedan får man veta när maten kommer levererad hem
8. Det skriver vi in i almanackan för det gäller att komma ihåg när maten ska komma, vi måste vara hemma för att signera kartongerna annars får vi ingen mat inte! alternativt hämta ett bakluckelass på apoteket, en mil härifrån.
9. Sedan kommer det allra mysigaste, att packa upp alla lådor, stapla upp dem i snygga rader i vårt pyttelilla inomhusförråd på typ 1 kvadratmeter…tillsammans med matsprutor och aggregatkartonger till matpumpen.
10. Till sist det allra tråkigaste, trycka ihop kartongerna som maten kom i och ta dem till en återvinningscentral… vilket i och för sig kan dröja ett tag!
11. Sedan får vi ringa med jämna mellanrum och beställa mat, i tid, fram tills att receptet går ut.
12. Då måste vi återigen träffa en dietist för att få nytt recept…igen, för att beställa mat igen, stapla kartonger igen osv.

Så här går det till när allt fungerar, när allt går som det ska!! och det är inte alltid!

sjukling

2010-12-20T12:35:00.001+01:00

O är förkyld och hostar, men som vanligt så är det maten som blir lidande och kommer upp efter hostningarna. Elände.

ordningen återställd

2010-12-18T12:50:00.002+01:00

O lite förkyld igen men annars så har repat sig. Maten funkar dock sådär fortfarande, kanske orkar kroppen inte att ta hand om aktiviteter och mat samtidigt. Men vad gör väl det.

peppar peppar

2010-11-07T20:27:00.000+01:00

PIGG!

rapport

2010-11-02T21:04:00.002+01:00

vi kom ju visserligen hem den 19 oktober, men har hunnit vara inlagda en sväng på ackis redan.

O har fått magkatarr/sår eller nåt liknande, ett tag behöll han ingen mat alls, nu lite till och från.

Det värsta är att alla mediciner kommer upp, kanske, eller kanske inte, vem vet??? så medicineringen är käpprätt åt hell. Waran koncentrationen kan man ju kolla, de andra inte.

Vi får väl se när han är fit for fight igen.

Idag har han fått skola här hemma och var uppe i det blå hela em, så nöjd så nöjd. De hade gjort läxor och räknat matte genom att baka chokladbollar (mäta mm).

Får se hur det artar sig framöver.

H.E.M.M.A

2010-10-19T21:57:00.000+02:00

slutligen

Godnatt!

Tåg

2010-10-19T13:40:00.000+02:00

vi valde att åka tåg och sjuktransport istf, att vänta till imorgon.

Afghanistan

2010-10-19T10:13:00.000+02:00

Planet vi skulle flugit med har åkt till Afghanistan för att hämta se sårade soldaterna, så vi sitter här och väntar på nya besked :/

Hemåt

2010-10-18T21:15:00.003+02:00

Imorgon får vi äntligen åka hem. Strax efter 12 flyger vi mot Uppsala. Det blir med Ambulans flyg och de ville att Oscar skulle ha en infart, eftersom det tydligen kan vara svårt att sticka i luften om man skulle bli tvungen att göra det. Killen här blev INTE glad över det kan man säga, surade hela kvällen, men efter lite middag på vinden på Ronald så blev han lite gladare, det fanns ju några att leka med också. Mysigt! Helst skulle det spelas både bandy och lekas tagare, men söddö, det satte mamma stopp för. Han har ju fått stränga restriktioner att avstå från all pulshöjande aktivitet åtminstone ett par månader framöver.

Godnatt

Shopping

2010-10-17T19:16:00.002+02:00

Igår var Oscar och jag till Allum, vi tog helt enkelt bussen eftersom bilen på Ronald var upptagen. Oscar köpte vantar, mössa och ett par skor. Själv lade jag undan ett par skor, men blev för snål på kuppen. Vi handlade också lite Bacon och lite annat gott på Oscars begäran.

Idag passade vi på att åka till stan och träffa Mika, för det var länge sedan sist, man får ju passa på. vi tog en fika på stan, jätte mysigt var det. Oscar passade på att köpa ett bälte eftersom han tappar byxorna (han har gått ner över 3 kg). Han köpte också pyjamasen som han ångrade att han inte köpte igår.

Nu sitter vi på Ronald, kanske åker vi hem imorgon, kanske på tisdag, beror på vilken typ av transport Uppsala landsting tänker bekosta. Hemgången känns lite ambivalent, lite skräckblandad förtjusning, kan man säga.

Oscars fundering

2010-10-16T21:28:00.002+02:00

Vi pratade lite om att återgå till skolan. När? Var? Hur?
Oscar säger att han inte vill gå tillbaka till skolan innan han återfått alla muskler i benen som han tappat under den här resan. Ja, men du kan ju åka rullstol, säger jag då. Ja, jag kan åka rullstol fram till klassrummet och gå sen. Ja, men du kan ju sitta i rullstolen i klassrummet om du vill, säger jag. Njaaa; man vill ju inte känna sig sådär.... handikappad... liksom. Hm...vad svarar man på det?

Popcorn o Spindlar

2010-10-15T22:50:00.003+02:00

Det har varit ungefär som igår, lite halvdant.

Kontroller på fm. Lekterapin och hämta lite grejer som de hade laminerat in. Oscar gjorde en Tarantella av piprensare, garn och pärlor, skit fin faktiskt. Lyckas inte ladda ner det idag, men ni får en bild på den imorgon.

Efer lunch så var det kortfilms visning i entrén, som Lekterapin och Sjukhusbiblioteket anordnat. Drottningen har nämligen skämkt en popcornmaskin till Barnsjukhuset, så det var bara att fylla strutarna med härligt nypoppade popcorn och kolla på lite roliga kortfilmer. Oscar tyckte att det var mycket kul och piggnade på lite.

Nu på kvällen har vi haft lite fredagsmys på Ronald med Wii spel och IDOL. Nu är han trött.

Imorgon om killen är piggare, så tar vi en busstur till Allum köpcentrum, Oscar tycker att det har blivit kallt under denna månaden som vi faktiskt har varit här. Det är idag för 4 veckor sedan som vi fick höra nåt om ont i bröstet :(

Halvdant

2010-10-14T19:04:00.002+02:00

Oscar har varit lite hängig idag. Lungröntgen såg bättre ut idag än sist så jag antar att det är en liten förkylning han åkt på. Detta ledde till att han nöjde sig med tårtkalaset på Lektarapin. Annars ser väl det mesta bra ut just nu. PK 3.0. Det kommer att tas PK på lördag och även CRP in case!

Nu sitter vi på Ronald, Oscar sitter uppe vid datorn på min facebook och jag sitter breve och surfar och kollar på nyheterna med ett öga i var.

Utflyttade

2010-10-13T21:02:00.003+02:00

från avdelning 323.
Vi har packat vårt pick och pack och har fått permission till Ronald Huset. Vi skall naturligtvis ta kontroller på förmiddagen och på kvällen, men vilken frihet.
Känns dock som att vi har fullt upp ändå, imorgon är det nämligen tårtkalas på Lekterapin och Husfika på Ronald. Oscar vill gå på båda såklart, men det blir lite tight tror jag, så vi får se.

Kanske kanske får vi åka hem på söndag eller måndag.

Bjuder på sista bilden på rum 10 och första bilden på Ronald. Oscar ville ha myskväll och var helt begeistrad över hur fint det är i huset.

UL

2010-10-13T14:40:00.002+02:00

Ul av hjärtat såg bra ut så vi får sannolikt gå på permis till Ronald nu och över helgen. Bara komma till avdelningen och ta kontroller morgon och kväll. Eventuellt så får vi åka hem på söndag.

Nu ska vi jaga en rullstol att kunna ha under den tiden.

CVK

2010-10-12T21:03:00.004+02:00

För de som undrar så kan jag förtydliga att en Central venkateter eller CVK är en plastkateter som läggs in i en central ven i syfte att bland annat tillföra infusioner och läkemedel. Den kan läggas på lite olika ställen på kroppen. Oscar har haft två nu, en i ljumsken och en på halsen. Det är den med slangarna på bilden.

och så bjuder jag på två lite gladare bilder

Framåt

2010-10-12T18:14:00.003+02:00

Idag har de dragit ut Pacemakertrådarna och tagit bort CVK:n. CVK:n hade fastnat lite så det blev lite uppståndelse kring det, men löste sig.

Lite lustigt och tråkigt samtidigt att lässtatistiken sjunker när han blir piggare, kommentarerna likaså. Är folk bara intresserade när det håller på å gå åt helvete eller? Ibland känns det som att man inte skall skriva tråkigheter alls. Hålla er på halster.

Men jag antar att jag är likadan själv, med de bloggar som jag läser, så jag anklagar ingen, mest fenomenet som jag förfasas över.

Hursomhelst så går det framåt och vi är glada över det.

Ronald

2010-10-11T22:51:00.001+02:00

Tycker för det första att bloggen blivit jätte höstfin och för det andra att det vore jätte skönt om de tog bort CVK:n imorgon så att vi får komma till Ronald på permis from onsdag.

Hemgång

2010-10-11T10:33:00.003+02:00

Om inget tillstöter, lungorna blir bättre och tillfrisknandet fortsätter i denna takt, så är planen att vi får åka hem, eller iallafall till UAS nästa vecka. Jag är glad, men samtidigt besviken, hade hoppats på denna vecka :(

Fåtölj häng

2010-10-10T22:39:00.002+02:00

Idag har Oscar blivit av med PVK:n i armvecket = skönt!

Idag så tog vi rullen ner till röntgen och Oscar fick således se lite annat han också. Tidigare har man röntgat i sängen med en mobil röntgenapparat (har tyvärr ingen bild på den). Imorgon har han beställt en tur till kiosken. I övrigt så har det matats fiskar och spelats "Den försvunna Diamanten" i dagrummet.

Annars så barrikaderade han den svarta fåtöljen på rummet och ville till och med sova i den. PS2 har varit jätte kul idag och då har vi kört Djungel Party med Buzzers. Kul tyckte till och med pappas som inte är något fan av tv-spel. Vi tog en sista omgång Oscar och jag även här på senheten, för helt plötsligt är det en som verkar ha hur mycket energi som helst (och det är inte jag).

Men när man ser denna (dåliga mobiltelefonbild) på ett pleuradrän så förstår man att det är ganska skönt att ha blivit av med den och att den inte är så jätte skönt att röra på sig med den instucken i sidan och dessutom fastkopplad till en sug i väggen.
Så nu kör vi framåt bara.....mot Uppsala....snart!

Nu håller vi tummarna

2010-10-09T21:46:00.003+02:00

Idag har Oscar blivit av med sin artärnål och kan således röra sig mer fritt. Hur man nu rör sig efter att ha legat mer eller mindre i tre veckor.

Han har iallafall varit uppe i rullstol flera timmar och spelat yatzy och matat fiskar bla och faktiskt varit glad och mer samarbetsvillig än på senaste tiden. Vi fick återigen eget rum och det är skönt.

Han är mer eller mindre slanglös nu, men har fortfarande en CVK och en PVK kvar. Telemetri endast under natten annars tas regelbundna kontroller.

Två bilder får ni se, en på hans mediciner och en på en glad kille.

Aortadissektion

2010-10-08T21:55:00.002+02:00

det är lixom namnet på Oscar har drabbats av, alltså det som han akutopererades tre veckor sedan för.

Trandatet utsatt, men artärnålen kvar = inget eget rum utan övervak fortfarande.

Drän off

2010-10-08T13:12:00.002+02:00

Dräner drogs innan lunch, så nu håller vi alla tummar att det inte samlas på mer vätska och att läckaget är tätt. Planen är att sätta ut Trandaten (intravenösa bt medicinen) och dra artärnålen i em och att vi får eget rum. Imorgon är planen att CVK:n skall väck.

Sedan är det bara Bambi på hal is som gäller, upp på benen!

en dag i sänder

2010-10-07T21:11:00.002+02:00

eftermiddagen har varit helt ok, Oscar åt till och med knappt en halv liten pannkaka till middag och det är ju bra. Han mår dock illa och har svårt att äta i överlag.

Vi har målat lite och spelat "den försvunna diamanten".

Katatern drogs i för middags och dränet har inte runnit så mycket idag och dras eventuellt imorgon, då blir det lättare för Oscar att komma upp och röra på sig. Han har blivit så klen att han knappt orkar stå på benen.

Imorgon är det tre veckor sedan han blev dålig.

lite piggare igen

2010-10-07T13:01:00.002+02:00

han åt till och med en HALV köttbulle *tummen upp för det*.

Och jag har fått såå härligt goda grodor av Karolina! Tack det värmer verkligen!

I em skall Oscar få fotmassage, några från lekterapin är utbildade och ger sånt. Han har fått det flera ggr under dessa veckor och gillar det.

Äh, nu tar jag en groda till.........mm.

en mellandag

2010-10-06T21:10:00.002+02:00

inte riktigt bra, men inte dålig heller.

Maten går dock inge vidare och personalen verkar glömma det mesta idag förutom sitta vid datorn och dokumentera eller vad det nu är dom gör :/. Lite irriterande faktiskt, att man måste fråga om han inte skall få nån mat idag eller om de inte skall mjölka i dränet varje timme som det är sagt, eftersom det var jätte viktigt för att det inte skall koagulera igen. Utan påminnelse gick det som längst nästan 5 timmar, när jag frågade, så det är inte så att jag påminner 5 minuter efter en timme har gått precis.

Annars så hoppas jag på en ännu lite bättre dag imorgon.

Vill bara påminna om att jag läser alla kommentarer och är tacksam för dom, och hälsningar till Oscar skickas naturligtvis vidare till honom.

inte lika svullen

2010-10-06T12:33:00.000+02:00

och något piggare. Hoppas igen då

Argbiggan

2010-10-05T20:39:00.002+02:00

Nä, nu börjar jag faktiskt få lite nog, kan man säga. Oscar är inte pigg, han var det igår kväll, men inte idag. Jag försöker signalera personalen, men det går inte riktigt fram. Man får bara till svar att "det kan vara....." Han är ex svullen om ansikte och hals, läkaren tycker att det ser helt normalt ut. Men han har sett hur Oscar normalt ser ut, nä det har han inte, för han har överhuvudtaget aldrig träffat Oscar förut.

Han har sovit nästan hela dagen och syresätter sig dåligt, nä men det är NOG morfinet söddö för Hb.t ser bra ut. Jo, men han har haft morfin mer eller mindre i två veckor nu, att det kom så plötsligt.

Han skulle inte skickats ner från IVA, så är det bara. Jag vågade inte ens gå och käka middag som han såg ut. Vilket resulterade i middag för en kvart sedan.

Jag visade mitt missnöje och sa att jag inte gillade situationen.

Imorgon om ingen tar mig på allvar och han är lika hängig så kommer jag att göra en HSAN anmälan, så är det bara, för nu är jag trött på det här.

Lite sur, arg eller förbaskad

2010-10-05T13:25:00.003+02:00

Hade kunnat sovit jätte skönt i natt om inte grannen ovanför hade hängt ut sitt överkast, eller mattan eller vad det nu var, på den franska balkongen. För vad händer då i ett blåsigt Göteborg, jo det ska jag berätta för er. Den låg och slog och smattrade mot räcket, bara någon meter ifrån min säng, fast utanför såklart.
Klockan 03.18 hade jag bara lust att slänga av mig täcket och gå upp och be dom ta ner matt helvetet, eller vad det nu var, alternativt gå ut och klättra på fasaden för att själv dra ner dito.....jodå, så arg var jag.... men nej, det gjorde jag inte, stackars människor annars. Klockan 7 typ vaknade dom av det själva eller kom hem eller vad som nu hände för då vaknade jag av världens drrrrrr.......boink, jo då drog dom allt vad dom kunde in det eländiga tyg hel----- och dååååå somnade jag och sov till 7,50 ungefär. Jodå, så kan en natt på Ronald se ut.

Tur att huset bjöd på frukost

Annars då?
Oscar fick komma ner till avdelningen nu vid lunchtid, inte om jag hade fått bestämma såklart, inte om avdelningen hade fått bestämt heller, han har en hel del apparatur kvar och dränet det rinner på, mer eller mindre blodigt. *SUCK* för det.

Kaffe nu då.....

Lite trött

2010-10-04T21:54:00.002+02:00

eller egentligen, jag frågade honom om han var trött för ögonen gick bokstavligen i kors, men "inte så värst" fick jag till svar. Det var nog bara så att han inte ville att jag skulle gå. Men det är så, att så länge jag är kvar så måste han ha koll på att jag är där, men om jag säger att jag går, då vet han det och slappnar av och sover.

och nu ska jag också sova, för 8,15 imorgon bitti så bjuder huset på frukost.... och det får man ju inte missa ;-)

Ett nytt försök

2010-10-04T18:39:00.003+02:00

Nu i em togs tuben bort och han andas återigen för egen maskin. Det första han frågade efter var kokosboll, han ville han kokosboll med pärlsocker på, lilla hjärtat! Det var nämligen det sista vi köpte innan han fick ät och drick förbud inför akut op i form av dränläggning i lördagskväll. Det kom han ihåg. Han ville iofs inte äta den då heller eftersom han mådde så illa av att hela lungsäcken var full av blod mm. Sedan har jag inte berättat för honom att lillasyster fick den, jag köper en ny helt enkelt. Så "Ssssssh" säg inget ;-).

Men SSK var inte så pigg på att han skulle äta det just nu så en isglass fick det bli, och det gick bra.

Dränet får sitta kvar och det kommer lite blodblandat ur den än, fast inte så mycket. Jag hoppas att han får vara kvar på IVA lite till, det känns lite tryggare så, de är lite mer observanta på allmäntillståndet än avd. Dessutom så kan han sova där och jag på Ronald, och vi mår bäst av det båda två tror jag.

Så *peppar peppar* *tvi tvi* så är det ett steg fram igen.

Dosan

2010-10-03T21:35:00.002+02:00

Var upp till killen på IVA nyss. Han vaknade till efter en stund när han hörde att jag var där.

Efter ett tag började han att skriva med pekfingret i luften.....T...V.
Vi slog på TV:n, men han var inte riktigt nöjd. Han fortsatte skriva. F...J...Ä...R...R...K...O...N...T...R...O...L...L.

Sedan låg han och Zappade mellan kanalerna, innan han blev för trött och åter skrev i luften med det långa pekfingret...S...O...V...A.

En hutt Propofol och han sov.

Godnatt mitt hjärtebarn <3

sover

2010-10-03T16:17:00.004+02:00

Oscar har fått ett drän, det har kommit en del blod och annan vätska ur den. Han ligger nedsövd med resp. för att hålla bt nere, troligen till imorgon. Det kom som en chock för mig när vi kom till IVA imorse, trodde inte att de hade intuberat honom igen. Jag blev jätte ledsen över det. Det kändes som att när fan ska allt elände ta slut? Slut tar det ju, det vet jag också, men vägen dit slingrar sig fram just nu och jag gillar inte att ta omvägar, genar helst om det går.

Sedan skall medicineringen ställas in på nytt, så vi kommer nog aldrig hem tror jag, vi blir kvar här.

Familjen har styrt sin kosa mot Uppland så nu är man allena här nere och det känns skit tråkigt, ensamt :(

W.T.F

2010-10-02T20:29:00.002+02:00

O har inte varit pigg, men alla värden är fina säger dom. Tillslut blev jag förbannad och sa att jag skiter i om värdena är bra, hans allmäntillstånd är INTE det. Då kom DR Eva in och tog oss på allvar, det togs ett batteri med prover som bla visade lågt Hb, akutröntgen beställdes och hjärt Ul, båda visar vätska i lungan och av det låga Hb:t att döma kan man ju bara spekulera i orsaken.

Nu har han fått blod och gjort en Ct och ligger för närvarande på op. Vad som görs vet jag inte, det beror på vad man såg på CT:n. Vätska = drän. Blod = op.

Dom ringer sedan, så just nu sitter vi på Ronald och äter chips och kollar Dansfeber.
Izabell har hittat lite kompisar igen så hon leker för fullt och är lyckligt ovetandes. Dock sa hon till Oscar i förmiddags att hon inte tyckte att han var sig lik.

Jorå så är det

och idag

2010-10-02T11:56:00.000+02:00

har han ont vid lungan, om det är såret eller vad det är, vet jag inte.

opigg

2010-10-01T17:57:00.001+02:00

har en kille som är opigg ida också, mend kan inte säga vad som är fel. Inte ont och inget känns konstigt, men hängig och lite febrig trots intravenöst bredspektra antibiotika.

eget rum idag

2010-10-01T11:55:00.001+02:00

och så kommer pappan ner till helgen.
Men trots det positiva så har vi lite logistik problem med lillasyster nästa vecka, då fritids öppna 7.30 och pappan börjar 6.30 :(

upp och ner

2010-09-30T22:13:00.002+02:00

pigg imorse, lite hängig under dagen och feber på kvällen och lite rossligt. Hoppas att det är något tillfälligt *gah*

Trandaten som gått via dropp är utsatt och en dela andra bt sänkande mediciner insatta.

Imorgon, om natten och förmiddagen flyter på bra så tar de bort artärnålen och det går att ta sig ur sängen utan att sitta uppkopplad mot skåpet.

Hoppas Hoppas

en ny medicin skall in

2010-09-29T15:03:00.002+02:00

och den intravenösa skall ut. Artärnålen skall tas tidigast på fredag. Ingen DVD och inget tvspel på rummet, och en för pigg kille som håller på att bli tokig av rastlöshet, och så kommer man inte ur sängen. Inge kul. Nu skulle lektarapin komma med lite grejer iallafall, han kan ju inte ligga och tittaq på tv hela dagarna. och så vill de ha honom mer mobil för lungorna, det går inte ihop sig riktigt :(

Han börjar tappa tålamodet, jag med lite faktiskt.

KAD borttagen

2010-09-29T11:39:00.002+02:00

bt pandlar som sjutton och larmen har tjutit hela natten. *GRRRH* Sova, vad är det???
och mat får man äta det när man har eget rum eller? tydligen inte. och i pentryt finns bara micro. lätt att steka köttbullar och koka idealmakaroner i den....nope! ingen affär finns det, och ingen brevlåda som man kan skcika brev heller, bara långt borta och de vill inte att man går ifrån.

Så nu har jag klagat färdigt, och föresten, jag vill hem!

Glader

2010-09-28T22:29:00.001+02:00

När man får eget rum blir man så här glad. Malva: oscar har också kompisarmbandet på.

Lite gladare bild

2010-09-27T22:21:00.002+02:00

Blev CT

2010-09-27T18:22:00.002+02:00

men den visade inga förändringar så vi fick flytta till övervakningssalen på avdelningen.
Nu ät det bara hoppas att den nya blodtryckstabletten Cozaar(som man tror orsakade huvudvärken) som man satt in igen skall börja ge effekt så att man kan ta bort bt medicinen Trandate som går via droppet.

Oscar är iallafall piggare nu på em och mycket mer rörlig.

Nu skall jag ta med posten som han fick av sina klasskamrater och gå tillbaba en stund innan det är dax att lämna honom för natten

huvudvärk

2010-09-26T22:34:00.002+02:00

eftersom O har haft huvudvärt i två dagar nu till och från och bt medicinen utsatt sedan igår och huvudvärken inte gett med sig så kommer man att göra MR imorgon för att utesluta aneurysmer i hjärnan.

Så då väntar vi på det då.....

trötter

2010-09-26T13:54:00.002+02:00

det är jag det. Haft huvudvärk hela natten trots panodil. Brorsan och pappan åkte hem i förmiddags, tråkigt :(

Oscar är iallafall i bättré skick, han har endast syrgas via tratt och det räcker. Man har också tagit bort en CVK i ljumsken, den i halsen får vara kvar, för den behövs än. Man har även planerat att ta bort KAD idag.

Om röntgen imorgon ser bra ut så åker artärnålen och vi får eget rum på avd. "hoppas hoppas".

Bt medicinen är dock inte vad det borde vara så blodtrycket pendlar och är troligen orsaken till tröttheten och obehaget, men graftet ser fint ut (säger dom).

imorse

2010-09-25T21:54:00.002+02:00

var O lite piggare, lyckades till och med få över honom till en fåtölj och spela Playstation med brorsan, men på em har han haft ont i huvudet.

Febern igår verkar iallafall gett med sig efter antibiotika byte och lungan såg bättre ut igen.

Jag och brorsan har tillbringat em i Nordstan och SHOPPAT! Både mat och kläder blev det, helt slut när vi kom tillbaka. Armarna var aplånga och huvudet höll på att sprängas i bitar innan vi var "hemma" igen.

lite bättre

2010-09-24T22:36:00.001+02:00

kvällen har känts mer hoppfull igen, andningen har varit bättre och vi har mha Remowe lyckats att ta bort alla tejpar på bröstet och det var inte lite kan jag säga, stripparna får förstås sitta ett tag till. Oscar har varit mycker mer rörlig och det gör inte lika ont längre. Han har iofs mest haft ont i ryggen, men ju rörligare desto mindre ont såklart, det blir en ond cirkel. Inget CPAP...hm...ikväll heller, men han andas i nån annan mask med motstånd varje timme och det verkar funka rätt ok. Hoppas på bättre röntgenresultat imorgon.

Idag finns det hopp igen

varken eller

2010-09-24T18:07:00.002+02:00

Han andas nog lite bättre nu på em kanske. Annars inget nytt, utom att CPAP masken togs fram men har inte används, vet ej varför.
Han är inte riktigt på hugget och vill helst INTE göra NÅT! Så just nu så känns det som att vi får bosätta oss på IVA, även fast jag vet att så inte är fallet, utan dagen D kommer såklart, förr eller senare och då är det avd 323 som gäller i första hand innan vi får komma mot Uppsala. Den dagen känns dock avlägsen än.

En PVK mindre idag i allafall.

Och min praktik då????? vad händer med den?, Jo den kan jag troligen se mig i ---*piiiip*--- efter.

Lungröntgen ful igen

2010-09-24T12:25:00.004+02:00

vätska i lungorna. Kan delvis bero på det tomutrymme som blivit kvar efter aneurysmet, eftersom graftet tar mindre plats. Låter som att det blir CPAP, men vi får se.

Izabell och jag skall äta lunch nu

Extuberad igen

2010-09-23T13:46:00.000+02:00

får se hur det flyter på idag då

de ringde aldrig

2010-09-22T22:28:00.002+02:00

så tillslut ringde vi och visst där låg han och sov, på IVA :/
Han låg kvar i respen när vi gick eftersom han inte andandes själv. Vi får se om han är ur den imorgon bitti när vi kommer.
Det hade dock inte varit så mycket slem så jag vet inte riktigt varför lungan är ihopfallen, fick inte träffa någon läkare ikväll heller, så vi får höra imorgon.

God natt!

sover igen

2010-09-22T13:42:00.002+02:00

ett litet bakslag, men bara litet hoppas vi. CT:n idag visade att han har mycket slem eller vätska i lungan som fallit ihop. Återigen respirator och suga rent, sedan långsamt uppvaknande igen, vet ej om respen tas bort ikväll eller imorgon, men det blir ingen avdelnig idag iallafall. Så nu väntar vi på att de skall ringa igen.

Denna eviga väntan :(

AH.

2010-09-21T19:00:00.002+02:00

Jag måste vara världens mest tursamma människa, för vet ni vad????
Jo, ni vet, den där LEGOlådan som jag pratade om igår!

Jag hittade den 100 spänn billigare på ett annat ställe och Prinsen han har blivit av med tre drän idag.

och så adressen

2010-09-20T21:43:00.003+02:00

ifall nån känner att ni skulle vilja skicka nåt hit så är adressen:

Ronald McDonald Hus
Oscar Fontaeus rum Älgen
Smörslottsgatan 3
416 78 Göteborg

ett positivt inlägg

2010-09-20T21:29:00.002+02:00

imorse hade vi en kille som fortfarande var nedsövd och intuberad.
Efter lunch när vi kom upp så var han extuberad, andades själv och var vaken! Det mest ktitiska dygnet är över. Han andas själv och kan röra både armar och ben *PUH*. Förblödning och förlamning var ju de största och allvarligaste riskerna med denna op och "peppar peppar" så verkar prinser besegrat döden även denna gång och vi kan börja andas ut.

På operations morgonen, dvs igår morse så önskade sig prinsen en "Välkommen hem present" som han kallade det. Det var ungefär vad han orkade säga, så dålig var han. Det var en LEGO låda Atlantis med en ubåt och bil och you know. Vi letade och hittade en sån i leksaksaffären. 799:- lite dyrt tyckte jag som tycker att LEGO är oprisvärt och köper det sällan, men KLART ATT KILLEN SKALL HA EN LEGOLÅDA FÖR 800 SPÄNN, DET ÄR KLART HAN SKA!!!
Så imorgon när det är vila på IVA, då tar mamma, pappa och syrran ettans spårvagn till stan och köper LEGO. SÅKLART! För var är 800 spänn i jämförelse med priset på ett liv? Han är värd varenda LEGObit, killen...

Tack för alla hälsningar och kramar.
och även fast detta är långt ifrån över än så ser det iallafall ljusare ut än beskeden vi fick i förrgår.

Ronald Mc Donald Hus Uppsala

2010-09-20T10:25:00.002+02:00

klar

2010-09-19T22:41:00.002+02:00

Tack för alla gulliga kommentarer, de värmer
Medan vi har väntat så har vi varit på bio med Izabell, vi såg Marmaduke, en kul familjefilm faktiskt, om en gran danios.

Hursom, vid 19.30 ringde kirurgen och var klar. Det hade sett bedrövligt ut som han sa, men operationen hade gått under omständigheterna bra. Man hade öppnat både bröstkorgen och under revbenen på vänstersida och bytt ut hela aortabågen och lite till neråt mot konstgjort material. Det mest kritiska dygnet är ju nu post operativt. Han ligger i respirator nedsövd ännu, och kommer så hållas ett tag för att hålla blodtrycket nere. Vid 22 tiden fick vi komma och kolla på honom på IVA. Men nu är det dax att ge upp för idag.

Vi bor ju på Ronad Mc Donald Huset och det är ju helt fantastiskt. Säger bara det lägg i några kronor i bössorna om ni ändå går och äter deras mat. Jag tackar högre makter att Uppsala är nästa stad att få ett sånt hus, även fast vi inte kommer att kunna bo där själv, men alla andra långväga familjer med sjuka barn. Lägger ut lite bilder så småningom, men har ingen riktig kamera just nu.

God natt

snabb sammanfattning

2010-09-19T10:03:00.002+02:00

Oscar fick ont i bröstet i fredags kväll.
Taxi till sjukan. EKG, röntgen och datortomogragi under natten, flyttad från vanlig avdelning till IVA (intensivvårds avdelning).
Det hade visat sig att aortan från hjärtat hade skiktat sig och blivit kraftigt dilaterad, den hade en diameter på 6 cm, mot normala 1,5. Den var således på bristningsgränsen.
Blodtryckssänkande och snabb helikoptertransport till DSBUS (Drottning Silvias Barn och Ungdoms sjukhus) i Göteborg.
Han har legat på IVA med en dos narkosmedel under dagen och natten och kl 9 i morse, lämnade vi honom på operation.
Boris som opererade Oscars hjärtklaff för 7 årsedan skall med flera göra det omfattande ingreppet som var förenat med ganska många riskmoment, framförallt vad gäller syreförsörjning till hjärnan och nedre delen av kroppen samt den stora blödningsrisken.
han kommer att läggas i hjärt och lungmaskin under op som görs med öppen bröstkorg och hållas nedsövd under längre tid.

Uppdaterar här med jämna mellanrum och ni som vill höra av er gör det gärna här, i inkorgen på fejjan eller på mailen, det är så jobbigt att svara och beskriva allt via SMS.

Nä, nu måste jag åka och köpa shampoo och lunch för några hamburgare har vi inte sett röken av här på ROnald MC Donald Hus ;-)

Bli Buzzador

2010-08-28T12:57:00.003+02:00

Just nu söker Buzzador med ljus och lykta efter vissa målgrupper till ett par av höstens kampanjer.

- En kampanj som riktar sig mot föräldrar med barn födda mellan 1 juli 2010 och 1 september 2010. Det rör sig alltså om riktigt små bebisar, och även gravida som beräknas föda inom de närmaste dagarna! Inbjudan till denna kampanj kommer gå ut till målgruppen under september.

- En kampanj som riktar sig till föräldrar med barn födda mellan 1 jan 2009 och 17 mars 2010, det vill säga barn som är ca 6-18 månader gamla. Inbjudan till denna kampanj kommer gå ut till målgruppen inom bara några dagar, så ju snabbare dina bloggläsare registrerar sig som Buzzadorer desto större är chansen att de blir inbjudna till denna kampanj.

Regisrtera dig via länken
https://www.buzzador.com/buzzador/index.php?file=u-regstep1&lang=SE&refstr=Hannsu

fina toner till sista vilan. ♥ mamma♥

2010-08-17T22:30:00.001+02:00

Du log mot mig,
En sista gång
Du var så lugn
Som om du redan gett dig av.
Du såg på mig,
Att jag var rädd

Hur kan man nånsin' va' beredd?

Jag fick låna en ängel
Som spred sitt ljus i mitt liv
I varje andetag
Du togs bort från mig,
Alldeles för tidigt
Jag fick låna en ängel,
För en stund

Du gav mig allt,
Ett hjärta kan
Du lever kvar i mig
Så länge livet ger mig tid
Du sa till mig:
'Var inte rädd'

Hur kan man nånsin' va' beredd?

mm.........

♥ RIP MOM ♥

2010-07-25T12:02:00.000+02:00

lite nytt, och snart dax för inflytt

2010-07-12T23:28:00.002+02:00

The Studio

2010-06-21T23:01:00.002+02:00

kakling påbörjad

2010-06-21T22:56:00.002+02:00

nyast

2010-06-14T15:08:00.003+02:00

nyare

2010-06-05T16:32:00.002+02:00

Egypten

2010-05-21T18:31:00.001+02:00

Vi åker till Egypten i morgon och huset blir målat invändigt undertiden. Köket har kommit, badrumsinredningen likaså, liksom golvet till hela huset, dörrar, lister and you name it. Hela huset är fullt av grejer!"

lite nytt

2010-05-15T22:54:00.001+02:00

Taket = check

2010-04-18T20:26:00.002+02:00

Antar utmaningen Tina!

2010-04-17T10:30:00.004+02:00

Fyra arbeten jag har haft i mitt liv:
1. Boendeassistent (tjänstledig)
2. Personligassistent
3. Kock
4. Kallskänka

Fyra filmer jag kan se om och om igen:
1. Dirty Dancing
2. Grease
3. Mamma Mia!
4. Cocktail

Fyra ställen jag bott på:
1. Harbo
2. Uppsala
3. Märsta
4.

Fyra tv-serier jag gärna ser:
1. Solsidan
2. Johan Falk (om det nu räknas)
3. Idol
4. Let´s Dance (får bli eftersom jag sällan kollar på tv)

Fyra ställen jag vill åka till:
1. Maldiverna
2. Thailand
3. Azorerna
4. Australien

Fyra hemsidor jag besöker dagligen:
1. Facebook
2. Me&i
3. imsavimsa
4. Att leva med hjärtsjuktbarn

Fyra favoriträtter:
1. Grillat med gratäng & bea
2. Grekiskt
3. Asiatiskt
4. Tacos

Fyra ställen där jag trivs:
1. Vid Röda havet
2. Hemma
3. På fest
4. Framför datorn *asg*

Fyra saker jag inte kan leva utan:
1. Min familj
2. Mina vänner
3. Sol och värme
4. Musik

Fyra personer som du har på ditt frikort:
1. En snygging
2. En superrik
3. En känd
4. En charimg

Fyra saker som du är rädd för:
1. Att förlora nära och kära
2. Dödliga sjukdomar
3. Mörker
4. Storm

Fyra saker som får dig att skratta:
1. Roliga fester
2. Solsidan
3. Komiker
4. Alkohååål ;)

Fyra länder som du har besökt:
1. Egypten
2. Italien
3. Grekland
4. Spanien

Fyra bloggare jag vill utmana att svara på de här frågorna:
1. Imsavimsa
2. Gunsan
3. Sanna
4. Trebarnsmamman
Och alla andra som vill!

Vägg

2010-03-30T19:17:00.000+02:00

Väggen där kyl, frys, ugn & micro skall stå och dela av kök mot vardagsrum

ett par till

2010-03-18T17:36:00.002+01:00

en till

2010-03-17T09:40:00.000+01:00

Nya huset

2010-03-15T19:04:00.001+01:00

Mitt nya kök

2010-03-11T15:00:00.002+01:00

som jag trodde

2010-03-10T08:54:00.002+01:00

det är kärlgraftet på vertebralis som vidgats till ca 13mm, från 5mm som det var när de satte in det i augusti. Men enligt den pratsamma mannen som för övrigt gav intrycket att inte säga nåt om jag inte frågade, så var det mer eller mindre förväntat då man tagit en ven och gjort om den till en artär. Nu ska man helt enkelt hålla det under uppsikt och om det inte skulle stanna av så måste man ta en artär från buken på nåt sätt. Vet inte så noga, kändes inte så kul så jag slog ifrån mig den tanken.

MRT beställd där man ska kolla mer noggrant.

Hur som haver så mår O bra för tillfället, klagar lite över lungan ibland, att det hugger i den, så jag ska försöka höra efter med nån som kan, vem det nu kan vara.

i morgon

2010-03-07T23:12:00.001+01:00

ska vi träffa den inte så pratsamma mannen. KÄRLKIRURGEN!

Nämen 17

2010-03-01T18:16:00.002+01:00

när man talar om trollen....HAN har ringt......kärlkirurgen alltså, den pratsamma mannen, eller inte!

Han kan i allafall inte se någon förändring på kärlet som det ser ut, men vi får komma så ska han titta. Kunde ju vara så att när all svullnad till sist lagt sig och det "By pass"ade kärlet "hittat" sin plats, så syns den väl helt enkelt, vi hoppas på det då!

ingen har ringt

2010-03-01T15:15:00.002+01:00

inget samtal från någon kärlkirurg så långt öronen hör, inte heller några intyg trots två påminnelser, att det skall vara så svårt. Rösten har heller inte kommit tillbaka, men vem kollar upp? Svaret jag fått när jag frågat 4 ggr är, ja vi avvaktar ett par dagar. Känns som att det gått ett par dagar med råge, eller jag kanske överdriver lite???

Stygnen borta

2010-02-25T23:05:00.002+01:00

och CVK:N, äntligen, en hel historia för sig, men högljutt om jag säger så ;-)
Hjärtat såg bra ut och PK 2.7 =bra!

Idag har han till och med orkat vara ute, men somnade hos mormor vid 19 tiden när vi hade farit till DET stora varuhuset i våran stad. När vi kom hem fick jag poppa popcorn till han, då var han sugen på nåt gott och vad gör man inte :-)

Arteria Vertebralis

2010-02-18T19:28:00.003+01:00

och den dilaterade venen är Arteria Vertebralis, hjärnartären, dvs samma kärl som opererades i höstas :-/, men men bara hoppas att kärlkirurgen hör av sig så vi får veta "på riktigt" och inte bara gissningar från medicinare.

Annars då, jo prinsen blev utskriven idag, dock skall det tas PK varje dag = UAS varje dag. och jag får ge honom Fragminsprutor i benet varje kväll tills PK nått minst 2.0.
Vad gör man inte. Annars mår han oförskämt bra faktiskt för att ha bänt upp revbenen två ggr på kort tid.

UL igår

2010-02-16T21:35:00.003+01:00

och UL idag. Knölen är troligen en eventuellt dilaterad ven som lagt sig framför carotis. Dock fanns inte den rätta kärlkirurgen på plats så han får titta på bilderna när han kommer tillbaka så får vi mer svar då. Inget alarmerande i dagsläget i allafall.

Lite besvikna på SSK.s arbete här på avd. dom kommer mediciner och skall byta förband, dra bort grejer och ge sprutor mm vid 21 tiden. Vilket barn i halvtaskigt skick är vaket då, undrar bara! Hur tänker dom? Väcka upp för spruta = hysterisk unge! = inget förband bytt idag heller, bra för bakterierna att slå läger i.

Har väl typ sagt till varje dag att "Kom före åtta", idag sa jag vid sju att göra det nu, ja sa hon och kom tio i 9. Vad är det som är oklart?

Nu ska jag läsa.

Närmar sig hemgång, eller i allafall permission.

lite orolig ändå...

2010-02-14T19:38:00.001+01:00

prinsen mår bra, stopp i KAD, men funkar efter spolning. Men han har en knöl på stället där han op i höstas. Känns inte helt ok faktiskt :(

ang svikten

2010-02-12T21:14:00.002+01:00

så trodde inte kardiologen arr det egentligen var det utan att hjärtat bara tillfälligt är lie ansträngt efter allt och syresättningen är fin nu utan syrgas, bt är bra, Hb nästan 100, så det ser helt ok ut.

Killen har ont så klart men säger numera till själv så det är lite lättare.

Kram & tack för alla gulliga kommentarer här och på fb.

Önskar er alla en trevlig fredag kväll. Jag är hemma och gubben på sjukan, ska bara slappa och sova gott i natt.

blodet droppar

2010-02-12T10:15:00.003+01:00

Blodet som man tog ut vid op. kommer från "läckan" sedan har man ju fyllt på med blod löpande . Nu verkar det tätt, rinner bara lite i dränet, lung CT igår såg bra ut förutom ev litehjärt svikt, vet inte så mycket mer om detm men har har fina värden och ser pigg ut idag. Han har tillochmed druckit lite kaffe nu på morgonen "ha ha", det är min kille det.

Dock har han inte sovit så mycket i natt(inte jag heller med andra ord, hänger liksom ihop), saturationemätaren har pipit hela natten och när det inte har pipit så har bt larmet pipit, O har förmodligen haft lite ont eller obehag, fast han inte säger det. Fördelen med det är att han höjt och sänkt ryggstödet(elektrisk) och suttit och legat om vart annat, så slemmet bronken har släppt och han rosslar inte lika mycket längre. vilket medför att han syresätter sig bra nu.

Nu är det Tom och Jerry som gäller! Provtagning=check, mätnigar =check, nu kom Barn kardiologen. Bye Bye!

operationen

2010-02-11T21:42:00.003+01:00

igår hade gått bra, vi lämnade Oscar ca 20.30 och de var färdiga runt 00.30. Man hade tömt lungsäcken på uppskattningsvis 2 liter blod....GANSKA MYCKET!!!

Lämnade honom på CIVA vid 2 tiden.

Idag har varit ganska bra, han har ont så klart, vem skulle inte ha det som fått revbenen uppbända två ggr på en vecka.

Var på CT nu i kväll, men vet inte vad den visade än. Dränert rinner fortfarande så den får sannolikt sitta över helgen.

Så nu är det tummhållning som gäller.

Nu sover han sittandes <3 mitt hjärta <3 vi är på avdelningen med endast övervakning av SpO2, puls och blodtryck, men han behöver lite syrgas än för att må bättre. Han har även katater, drän och CVK samt en kanyl på foten och en i armvecket, resten är borta som tur är. Artärnålen hade slutet fungera igår så man tog bort den. (skulle ju i allafall gjorts idag när det var dags för avd.

och idag en skit dag

2010-02-10T21:11:00.001+01:00

ny operation nu, får se vad den säger. av nån konstig anledning så har oscar högt pk fast han inte ens fått nåt waran, så nu har han inför op fått motmedel, som hjälpte (tack för det), så nu sitter jag och väntar IGEN!

Mitt emellan

2010-02-09T23:34:00.002+01:00

idag har varit en mellandag förhoppningsvis, lite takykardi, högt blodtryck, lågt Hb, dålig syresättning, fått 2 påsar blod, koagelstopp i drän som för övrigt drogs pga det, två lung röntgen, som såg bra ut, rätt bra morgon, rätt dålig eftermiddag, hyfsad kväll ändå = kvar på CIVA. ja lite smått och gott, men i morgon så......är en ny dag :-)

har inten kamera så bilder kommer

Nattinatt

I väntans tider...

2010-02-08T09:45:00.001+01:00

Oscar ligger på operation, så bara att vänta!

Lillasyster är sjuk så jag är hemma med henne och pappa har sovit på sjukan. Han åkte till jobbet i väntan på att de ska ringa att op är klar. Farmor kommer och tar sessan i em så att jag kan åka in.

Bara vänta och se.....

2010-02-05T21:07:00.001+01:00

PIN*S

2010-02-05T18:04:00.002+01:00

Har pins som jag säljer till förmån för hjärt och lungfonden, nån som vill köpa?

Halvpigg och hostig son. Pk 2.7.

Lungoperation på måndag. Så det blir sjukan ca två veckor till.

Fan

2010-02-05T12:14:00.001+01:00

han sätter i halsen hela tidan när han ska dricka. What´s wrong?????

hoppas på en lugn natt

2010-02-04T21:58:00.001+01:00

han sover nu i allafall, men har ont här och här och där och där, men i morgon är en ny dag.